Autor: Carlos M. Contreras

Llegó el día en el que me reuniría con mi consejera de la Administración de Rehabilitación Vocacional, y me presenté con mis papeles ya completados. uno de esos papeles era una evaluación médica que había preparado mi oftalmólogo Ese documento en particular no lo había leído antes de llegar a la cita. La consejera evaluó los documentos y me indicó que ciertamente yo cualificaba para recibir los servicios de ARV ya que ya yo era legalmente ciego.
–¿Qué?
Resultó ser que mi decisión de empezar a prepararme con anticipación a que me quedara ciego, lo que ya yo sabía era inminente, no fue con la anticipación que yo creía. La evaluación médica ya me catalogaba como “legally Blind”. Mi capacidad de predecir el futuro no había sido tan buena como yo pensaba.Ni siquiera había podido pronosticar el pasado. Ya yo era legalmente ciego y no lo sabía.

Si bien es cierto que en términos de agudeza visual yo no era todavía ciego, ya que aunque en un ojo estaba en 20/200, en el otro ojo mi visión con corrección era bastante buena, la realidad era que en términos de campo visual la historia era otra. Mi vista era como mirar … Leer más...

Una vez decidí que debía aprender las destrezas necesarias para poder vivir en un mundo que no está diseñado para personas ciegas, entonces surge la pregunta que le da el título a este artículo. En mi familia no hay otras personas ciegas, así que no podía contar con la sabiduría transferida a través de generaciones. Tampoco conocía a otras personas ciegas a las que le pudiera pedir asesoría. Sabía que necesitaba aprender a caminar usando el bastón blanco, pero no tenía la más mínima idea de dónde podía aprender a usarlo. Lo único que conocía era que el entrenamiento para usar el bastón blanco se conocía como “Orientación y Movilidad”, pero no sabía si en Puerto Rico yo podría tomar ese curso. Suponía que a los niños ciegos se le enseñaban esas destrezas como parte de su programa de educación, pero ya yo era demasiado viejo para regresar a la escuela.

Se me ocurrió llamar a la Oficina del Procurador de Personas con Impedimentos ya que entendía que ellos deberían conocer esa información. me atendió una persona muy cortés y con mucho entusiasmo, quién me indicó que no sabía donde enseñaban lo que yo quería, pero me dijo que averiguaría … Leer más...

La última de las etapas en el manejo de quedarme ciego fue la aceptación. Luego de llegar a esta etapa, el proceso se vuelve relativamente más fácil. Ya no me tenía que preocupar de que hacer para no ser ciego. Ya sabía que era algo inminente. Supongo que debe haber algún lector que debe estar pensando que me faltó una etapa, ya que los expertos en el asunto han definido 5 etapas diferentes que son las siguientes: Negación, ira, negociación, depresión, y aceptación. La realidad es que no sabía que me tocaba deprimirme, ya que nunca me atendí con algún profesional de la salud mental. Aunque no puedo negar haber tenido algunos días de tristeza, la realidad es que no creo que cualifiquen como depresión. Cualquier persona que sabe que va a perder uno de los sentidos entiendo tiene derecho a momentos de tristeza. Es como cuando muere un familiar. Uno siente una tristeza inmensa, pero no creo que esta sea depresión, siempre y cuando uno la pueda manejar, y mantenga el control.

La noche de despedida de año de 2007 tuve lo que uno llamaría una revelación. A mi mente me llegó la idea de que en el 2008 … Leer más...

El diagnóstico de mi Retinitis Pigmentosa fue el resultado de una prueba científica. Dado que yo no soy sólo ingeniero como resultado de un proceso educativo, sino que también se podría decir que mi mente siempre ha trabajado en el plano de la lógica, del sentido común, de las matemáticas, y de las ciencias, por más que tratara de negar mi RP, mi mente la tenía presente en algún rincón oculto para poder convertirla en parte de mis pensamientos cuando menos lo esperaba. El concepto de uno quedarse ciego era tan grande que sólo podía ser llevado a un plano religioso.

No había duda que Dios era el único responsable de lo que me estaba pasando. Nuestra tradición religiosa siempre nos ha enseñado que si te portas bien, Dios te premia, y si te portas mal, prepárate para el castigo. El problema es que no hay forma de poder justificar un castigo para el que se porta bien. No que yo piense que cuando muera me deben proclamar San Carlos de San Lorenzo, pero mis pecados no eran ni son peores que los de Juan del Pueblo. ¿Qué puede hacer mal un hijo para que Papá Dios lo castigue con … Leer más...

Debido a que la Retinitis pigmentosa es una condición degenerativa progresiva, uno no se da cuenta de lo que está pasando. Cada día se parece al anterior en términos de cuanto uno ve, o no ve. A diferencia del que pierde la vista en un instante en un accidente, sin haber tenido tiempo de prepararse, o de entender que fue lo que le sucedió, para mí ,el tener que atender la amenaza de quedar ciego era algo que podía esperar.

Si bien es cierto que desde que me diagnosticaron la condición, mis espinillas fueron las primeras en sufrir las consecuencias de estar tropezando con objetos bajitos que quedaban fuera de mi campo de visión, por lo demás todo era manejable. Con luz adicional todo se resolvía. En todas partes tenía linternas disponibles para poder alumbrar lo que necesitaba ver, y creía que con esto era suficiente. Mi plan de emergencia era tener linternas disponibles, e incluso las usaba de llavero.

El problema fue que yo no veía que no estaba viendo lo que no veía. Mi percepción de la realidad que me rodeaba, es que sólo existía lo que veía, y lo que no podía ver, no estaba. En esos … Leer más...

En estos días que me he puesto a escribir la serie de artículos de “Palos a Ciegas” he tenido que recordar y reflexionar sobre mi camino de la luz a la oscuridad, en términos de la vista y no como Anakin Skywalker / Darth Vader. Posiblemente algo que me complicó la situación de la perdida de la vista es que yo no conocía personas ciegas más allá del ciego en el Lazarillo de Tormes. Si recuerdo haber conocido cuando era joven a un juez que habían asignado a San Lorenzo, el cual era ciego. Sin embargo, mi contacto con él fue de solo un momento cuando se lo presentaron a mi papá, y lo único que recuerdo es que él tenía un bastón blanco que él lo sacaba de un bolsillo, y al arrojarlo al aire se convertía en un bastón largo que colgaba de su mano. También me pareció curioso que él tenía un reloj al cual le levantaba el cristal, y tocaba las manecillas para saber la hora. Tecnología simple, pero funcional. Pero ese encuentro fue varios años antes de que yo supiera sobre mi RP.

La otra persona ciega de la que sabía que existía era un … Leer más...

Cada mañana, cuando sonaba la alarma de mi despertador,veía la hora, y me decía “Todavía no soy ciego”. Con los años perdí la capacidad de distinguir los números, pero dentro de mí seguía diciendo que no era ciego, ya que al menos veía que habían unos dígitos, aunque no los reconocía. Incluso llegó el momento en el que pasaba trabajo en saber dónde estaba el reloj, pero todavía no era ciego. Cada vez eran mas los tropezones, y eran mas las ocasiones en las que dejaba a la gente con la mano extendida, debido a que no me daba cuenta de que me estaban saludando. Para usar la computadora tenía que colocar una lampara sobre el teclado para ver las teclas.

Hace mucho tiempo tuve que dejar de leer el periódico ya que hubo un momento en el que podía leer los artículos, pero no los títulos de éstos ya que sus letras eran muy grandes. (Supongo que ya te perdiste). La realidad es que se me hacía más fácil leer las letras pequeñas que leer las letras grandes. Recuerda que en un artículo anterior mencioné que la Retinitis Pigmentosa empezó a atacar mi visión periférica, pero la agudeza se … Leer más...

Empecemos por definir que significa el término “legalmente ciego”. Normalmente las personas piensan que en asuntos de ceguera, sólo existen dos estados: ser Ciego o no ser Ciego. Incluso, no tenemos un término adecuado para llamar a las personas que no tienen problemas de la vista. A la persona ciega se le llama también “no vidente”, lo cual no es del todo apropiado, ya que lo opuesto sería un “vidente”, pero este término lo usamos para personas que alegan poder ver el futuro, o lo oculto. Dado que la persona que no puede ver las cosas físicas, no necesariamente está imposibilitada ver el futuro, en lugar de llamarla “no vidente” debemos llamarla ciega. El término ciego no es un termino inapropiado o peyorativo.

No tenemos una palabra para definir a las personas que pueden ver sin problemas, porque presumimos que estas personas son las “normales”. Entre ser ciego o no ciego, existe todo un rango de diferencias. No es como el interruptor de la luz con sólo dos estados: encendido o apagado. Es más bien como un dimmer,en que podemos prender la luz en distintas intensidades. Hay condiciones de la vista que pueden ser corregidas con unos espejuelos, o con … Leer más...

Como he mencionado antes, la Retinitis Pigmentosa (RP) es una condición hereditaria que en mi caso particular se presume me llegó de mi lado materno. Yo soy el único miembro de la familia que le tocó tenerla, de los posibles 3 candidatos de mi generación. Tampoco sabemos de casos específicos de miembros de generaciones anteriores que hayan tenido RP. Los candidatos a tenerla somos los varones descendientes de las mujeres de la ascendencia del lado de mi mamá. Tanto mi hermano, como el hijo varón de mi tía por lado materno pudieron haber recibido la condición, pero no les tocó. Son las hembras de mi generación las que en teoría podrían transmitir los genes afectados a futuras generaciones.

Claro está, uno presume que no hay ningún otro varón en mi ascendencia que tenga la condición, pero también hay la posibilidad que si haya existido algún hermano de mi bisabuela o alguien de una generación anterior que sí haya tenido la condición, pero que nunca se haya diagnosticado. No me extrañaría que algún día alguien haga un cuento de un pariente de dos o tres generaciones atrás que tuvo un accidente una noche que iba galopando a toda velocidad, huyendo del … Leer más...

Mi queja que condujo al diagnóstico de Retinitis Pigmentosa era que yo no veía en sitios oscuros.En la primera visita al doctor en Miami el me indicó que debido a que mis bastones en la retina estaban dejando de funcionar, además de la perdida de visión nocturna, también perdería visión periferal. Esta es la visión que nos permite identificar las cosas que se encuentran a nuestro lado, así como las que están más arriba, o mas abajo de lo que estamos enfocando con nuestra visión central. Como consecuencia, tendría que tener cuidado al caminar, ya que me tropezaría con cosas bajitas, así como también tendría problemas para localizar cosas pequeñas, tales como monedas, que se me cayeran al suelo.

Más que una advertencia, esto se convirtió en una condena. Desde el día siguiente que me lo dijo, me comenzó a suceder. Me empecé a tropezar con todo. Si se me caía una peseta, me daban ganas de arrojar también algunos billetes para que valiese la pena el pasar las manos por todo el piso en busca del dinero perdido que no podía localizar con los ojos. Era como si ese doctor me hubiese echado un hechizo.

Lo increíble fue que … Leer más...

En 5 ó 6 años quedarás ciego. Una oración corta, pero difícil de entender. A los 19 años es imposible poder procesar la magnitud de esta cantidad de años. 5 ó 6 años es un período largo, y a su vez, también es corto. Uno piensa que para que eso ocurra, falta un montón de tiempo, pero también piensa que en sólo 5 ó 6 años uno estará ciego.

Al momento de recibir la noticia, uno se siente como si te hubiesen golpeado con toda la fuerza del mundo en el estómago. Un golpe de los que te sacan todo el aire, y crees que morirás porque no puedes respirar, y cuando estás a punto de desmayarte,vuelves a respirar, pero sigues sintiendo el dolor en el estómago.

Una vez comenzaron las clases nuevamente en el Recinto Universitario de Mayagüez, no había tiempo para pensar en la estupidez esa de que posiblemente cuando te graduaras, no ibas a poder ejercer la ingeniería ya que estarías llegando a la oscuridad. No recuerdo si le llegué a comentar a mis amistades de esa época sobre las noticias que había recibido a finales de ese verano. Estoy casi seguro de que no lo hice … Leer más...