Archivo de la categoría: Palos a Ciegas

El Génesis de los Palos a Ciegas

Mi queja que condujo al diagnóstico de Retinitis Pigmentosa era que yo no veía en sitios oscuros.En la primera visita al doctor en Miami el me indicó que debido a que mis bastones en la retina estaban dejando de funcionar, además de la perdida de visión nocturna, también perdería visión periferal. Esta es la visión que nos permite identificar las cosas que se encuentran a nuestro lado, así como las que están más arriba, o mas abajo de lo que estamos enfocando con nuestra visión central. Como consecuencia, tendría que tener cuidado al caminar, ya que me tropezaría con cosas bajitas, así como también tendría problemas para localizar cosas pequeñas, tales como monedas, que se me cayeran al suelo.

Más que una advertencia, esto se convirtió en una condena. Desde el día siguiente que me lo dijo, me comenzó a suceder. Me empecé a tropezar con todo. Si se me caía una peseta, me daban ganas de arrojar también algunos billetes para que valiese la pena el pasar las manos por todo el piso en busca del dinero perdido que no podía localizar con los ojos. Era como si ese doctor me hubiese echado un hechizo.

Lo increíble fue que me tomó varios años percatarme que ese problema no había surgido con el hechizo del doctor, pero que lo había tenido desde años antes, y no me había dado cuenta. Había una explicación para mi torpeza en mis años de escuela intermedia y superior.

Recordé las muchas ocasiones en que tropezaba con las esquinas de los pupitres, o con compañeros de la escuela que se sentaban en el piso en los pasillos en las horas de recreo. Mi falta de habilidad en los deportes no era sólo un rasgo familiar, pero también se podía atribuir a mi RP. Ya había una explicación de por qué se me hacía tan difícil golpear una bola de tenis con una raqueta, o una bola de softball con un bate: No las veía hasta que entraban dentro de mi campo de visión sano. Claro, era muy bueno pateando. No dejaba rotulito de los que ponen para indicar que el piso está mojado que no hiciera volar cuando le pasaba por el lado.

Aunque no lo sabía, desde que era un niño vengo dando palos a ciegas…

Diagnóstico #2

En 5 ó 6 años quedarás ciego. Una oración corta, pero difícil de entender. A los 19 años es imposible poder procesar la magnitud de esta cantidad de años. 5 ó 6 años es un período largo, y a su vez, también es corto. Uno piensa que para que eso ocurra, falta un montón de tiempo, pero también piensa que en sólo 5 ó 6 años uno estará ciego.

Al momento de recibir la noticia, uno se siente como si te hubiesen golpeado con toda la fuerza del mundo en el estómago. Un golpe de los que te sacan todo el aire, y crees que morirás porque no puedes respirar, y cuando estás a punto de desmayarte,vuelves a respirar, pero sigues sintiendo el dolor en el estómago.

Una vez comenzaron las clases nuevamente en el Recinto Universitario de Mayagüez, no había tiempo para pensar en la estupidez esa de que posiblemente cuando te graduaras, no ibas a poder ejercer la ingeniería ya que estarías llegando a la oscuridad. No recuerdo si le llegué a comentar a mis amistades de esa época sobre las noticias que había recibido a finales de ese verano. Estoy casi seguro de que no lo hice ya que la realidad era que entendía que nada me estaba pasando. La primera etapa del proceso del dolor llega de manera inmediata, y esta negación era un escudo impenetrable en ambas direcciones: Nada entraba en mí, pero tampoco nada salía.

En enero de 1988 me inicié en una fraternidad, y durante alguno de los ritos de iniciación se me explotaron los capilares de los ojos. Esto provocó que en la parte inferior de cada ojo, la parte blanca se pusiera completamente roja. Esto no duele ni molesta, pero hace que uno se vea terrible. Con esto me gané un día de descanso ya que tuve que visitar a un oftalmólogo de Mayagüez. Luego de mi visita en verano al retinólogo, no había tenido oportunidad de hablar con mi oftalmólogo en San Juan, por lo que aproveche la oportunidad para consultar con el doctor de Mayagüez sobre el diagnóstico que me habían dado en verano. La noticia que me dio el doctor era mas alentadora. Él me indicó que la realidad era que Retinitis Pigmentosa no era una condición, pero más bien una familia de condiciones, y que si bien era cierto que me podía quedar ciego en poco tiempo, también era cierto que podía llegar a viejo sin mucha pérdida de visión. También me indicó que lo más prudente era que viajara a Estados Unidos, ya que en Puerto Rico no había el equipo necesario para poder realizar la prueba definitiva que determina si uno tiene RP. En cuanto a los capilares, no me tenía que preocupar, ya que sanarían solos.

Se hicieron los arreglos pertinentes cuadrando el itinerario académico mío, con el del doctor que me habían recomendado, y a principios del siguiente año, si mal no recuerdo, viajé al centro Oftalmológico Bascom Palmer en Miami. Allí las pruebas eran muy distintas a las que me había realizado el especialista en Puerto Rico en unos 10 ó 15 minutos. Llegué temprano en la mañana, y me estuvieron haciendo pruebas todo el día. Salí de aquella oficina después de las 8 de la noche, y no había tenido que sentarme a esperar turno, ya que sólo habíamos 2 pacientes, y mientras a uno le hacían un batallón de pruebas, al otro lo tenían con otros técnicos realizando otras pruebas. Al final de todas las pruebas le tocaba el turno a la madre de todas: El ERG.

El Electro Retinograma es una prueba que permite determinar la reacción de la retina a distintos estímulos de luz. La retina es una capa de células que tenemos en la parte trasera del ojo. Está compuesta por Conos y Bastoncitos, en los cuales los Conos se encargan de la visión central y a colores, que es la que usamos durante el día, y los bastoncitos se encargan de la visión periferal y la visión nocturna. En la prueba de ERG te ponen una especie de lente de contacto que te cubre todo el ojo. La parte aterradora es que de estos lentes salen una gran cantidad de cables que se conectan a una computadora. Aunque te echan unas gotas que te detienen el pestañeo, la realidad es que cada vez que te acuerdas, no puedes evitar pestañear, y sientes como los lentes aprietan tus ojos. Durante la prueba no puedes cerrar los ojos, y sientes como los destellos de luz entran por las pupilas dilatadas, y piensas que esa luz te sale por las uñas de los dedos de los piés. Son tantas las lágrimas que se salen durante esta prueba, que al finalizar, te colocan unos algodones húmedos sobre los ojos durante mas de media hora. Luego supe que también le habían hecho esta prueba a mi mamá durante el día, para determinar si ella tenía RP.

Una vez el doctor tenía los resultados de todo el vatallón de pruebas se reunió con nosotros y nos indicó los resultados. Confirmó que yo tenía RP, y que esto es una condición que no tiene cura, aunque se estaban trabajando varios tratamientos distintos, y que él esperaba que en los próximos años hubiese al menos uno disponible. Obviamente hice la pregunta más importante en mi mente: ¿Cuánto tiempo me quedaba? La contestación fue que no sabía ya que era la primera vez que me evaluaba, y no tenía una base con que comparar cuan rápido progresaba mi RP. También me indicó que debería evitar el sol, por lo que era conveniente que cuando estuviera en el exterior usara gafas oscuras y gorras. También me dijo que debería tomar vitamina E, ya que aparentaba tener un efecto en retrasar la RP. Por último, me pidió que cuando regresara a PR, me sacara unas muestras de sangre para enviarlas a Baltimore para pruebas genéticas. Debía regresar en un año para ver cuanto había progresado la RP.

La historia se ha hecho muy larga, por lo que voy sólo hacer un resumen de mi segunda visita a Bascom Palmer. Me indicaron que habían ocurrido nuevos adelantos en la investigación durante ese año, y que debería dejar de tomar la vitamina E, ya que se había descubierto que en lugar de bien, su efecto era negativo, y que en su lugar tomara vitamina A. También me dijeron que mi condición progresaba de forma muy lenta, por lo que no me tenía que preocupar a corto plazo. Por último,habían determinado el patrón hereditario más probable en mi caso, y que el mismo es uno en la que el hombre puede padecer la condición, pero no la transmite, y que sólo las mujeres la transmiten, pero no la padecen, pero que para ir más a la segura, evitara casarme con alguna prima mía,lo cual para mí no era ningún problema.

El no tener que preocuparme a corto plazo me sirvió para poder seguir alimentando la negación que fue mi compañera fiel por varios años.

Diagnóstico

Aunque la Retinitis Pigmentosa es una condición genética hereditaria con la que nací, no fue hasta el verano del año 1987 que yo me enteré que la tenía. Ahora imagina el sonido de un arpa, como el que utilizan en las películas para indicar un viaje en el tiempo hacia el pasado. En aquellos días me encontraba en Mayagüez tomando en verano el curso de Cálculo II, si mal no recuerdo, y en las tardes, clases de buceo. Era el verano antes de comenzar el segundo año de mis estudios de ingeniería. Supongo que ya te estás distrayendo calculando mi edad. En mayo pasado cumplí 45, y si eres de los que estaba haciendo el cómputo, el próximo mayo te toca regalarme una botella de vino, o de Johnny Walker Black Label.

Una noche me encontraba en el Red Baron’s Pub, por lo que se puede presumir que fue un jueves, y una muchacha se me acercó y me saludó con un beso en el cachete, y diciendo mi nombre. Ella sabía quién yo era, pero yo no tenía idea de quién era ella, ya que estaba bastante oscuro, como era habitual en el lugar. Andaba ella acompañada por otra muchacha a la que tampoco había forma de reconocer, y al darse cuenta la primera que no había reconocido a la segunda me dice:
–Es Tita, mi hermana.– Tita había estudiado conmigo, y ellas eran parte del grupo que viajábamos juntos desde San Lorenzo a nuestra escuela en Humacao.

En el momento pensé que posiblemente la luz estaba dando desde cierta dirección en la que ellas me veían la cara, pero yo no veía las de ellas. Sin embargo esa noche noté que el ángulo de la luz no era el problema, y que la realidad era que con la luz que había normalmente en el lugar, yo no podía distinguir las caras de las personas. (Estoy seguro que eso no lo sabían mis amistades que en algún momento compartieron conmigo allí, y que hoy leen esto.) Hasta ese momento pensaba que en los sitios oscuros era normal no ver, y jamás pensé que yo era el único que no estaba viendo.

Algunos días después tuve una visita a mi oftalmólogo para ordenar más lentes de contacto, y al final le indiqué de forma casual el incidente en el Pub, así como que también había notado que en el cine, al entrar a la sala oscura pasaba más trabajo para moverme que las demás personas. Sin embargo, mi comentario no pareció tan casual a mi doctor. Me indicó que había notado unas manchas en mis retinas, y que lo más apropiado es que visitara un retinólogo. Recuerdo una tarde en el balcón de mi casa que nos estaba visitando una prima junto a su esposo, que en aquellos días estudiaba medicina. Le enseñamos el papel del referido que tenía que llevar al especialista y allí se usaba una palabra extraña. Esta era “Nictalopia”. El esposo de mi prima nos dijo que esto era un síntoma, y no una enfermedad, y que la misma significaba “Ceguera nocturna”.

Llegó el día de la visita al especialista, y allí me realizaron una de las pruebas más molestosas que me hayan hecho alguna vez. En esa prueba me dilataban las pupilas y el doctor me pegaba un lente de cristal a la superficie del ojo. Ese lente estaba en un extremo de un pequeño tubo, y por el otro extremo él miraba hacia el interior del ojo mientras alumbraba con una luz tan potente, que no recuerdo que dolía más, la luz, o que me estuvieran tocando el ojo. Supongo que alguna de las gotas que me había echado era para anestesiar el ojo, pero no creo que me hicieron mucho efecto.

Al final de los exámenes el doctor se reunió con mami y conmigo, y como si estuviera arrancando una curita de un sólo golpe, nos dijo que yo tenía Retinitis Pigmentosa, y que esta era una condición degenerativa de la vista, y que en 5 ó 6 años yo quedaría ciego. Me tomó más de veinte años el entender la razón por la que ese doctor no tuvo más tacto al dar su diagnóstico. No era necesario tomar más tiempo para indicar su opinión profesional. Ese era el día de mi cita, y era la única oportunidad que tenía para hablar conmigo, aunque la realidad es que me tomó veinte años el quedarme ciego, o por lo menos, el darme cuenta y aceptar que era ciego. Pero obviamente esa noche mis ojos no me dejaron dormir…

Ver los hijos crecer

Hace 6 ó 7 años atrás una ex compañera de mi clase graduada de escuela superior al saber que yo estaba perdiendo la vista me comentó que ella pensaba que lo más terrible era el no poder ver a mis hijos crecer. En ese momento todavía mi vista era bastante funcional, siempre y cuando estuviera en lugares con mucha luz. Me tomó varios años adicionales el llegar al punto en que en realidad no puedo ver las caras de las personas, y con suerte puedo distinguir la silueta de las personas.

Yo no puedo ver mi cara en el espejo, así que me afeito de oido, o más bien por tacto. No veo las canas que crecen en mi cabeza, ni las arrugas que supongo deben estar comenzando a formarse en mi cara. Por lo tanto, estoy seguro que siempre pensaré que aunque los años pasen, yo me sigo viendo tan joven como el último día que me vi la cara en un espejo.

A diferencia de mis amigos que con el pasar del tiempo van notando como también sus esposas van envejeciendo, y algunos optan por actualizar su esposa por un modelo más joven, pensando que con ese cambio ellos también se ven más jóvenes, cuando en realidad si te quieres ver más joven, debes pararte al lado de alguien más viejo, en mi caso mi esposa se mantiene igual de joven y bonita que la última vez que la vi.

En el caso de mis hijos, la realidad es que no tengo que verlos con los ojos, para verlos crecer. Con hablar y compartir con ellos, no sólo los veo crecer, sino que también los veo muy bien encaminados en la vida, y no tengo duda de que serán personas de bien. Además, verlos crecer no es cuestión de la vista, ya que si algo aprendí de mis padres, y que he notado que es común de todos los padres que quieren a sus hijos, es que aunque tengan muy buenos ojos, y una vista perfecta, los hijos nunca crecen y siempre son “sus nenes”…

También lo puedo hacer con los dedos

En mi artículo anterior de A Plena Vista describí la forma en que habitualmente leo usando mis oídos. Una de estas formas es mediante el uso de audio libros. Esta es mi forma favorita de lectura. En estos audio libros una persona con ciertos conocimientos de como leer adecuadamente lee el texto del libro, y en algunas ocasiones incluso lo actúa. Los lectores buenos saben como entonar la voz de manera que se hace fácil reconocer quien es el personaje que está hablando en el momento. Otra ventaja de estos audio libros es que desde el comienzo uno sabe cuantas horas tomará la lectura, y en cualquier momento se puede averiguar cuánto tiempo falta para terminar.

Tengo dos fuentes favoritas de este tipo de libros. La primera fuente es la compañía audible.com. Esta compañía tiene una selección bien grande de libros, rvistas, e incluso periódicos. Uno se puede suscribir de manera que puede bajar una cantidad de libros al mes. Mi otra fuente, que es la más que estoy usando, es la librería del Congreso. Ellos tienen un servicio para personas ciegas y con otros problemas que no les permiten leer libros regulares, el cual provee libre de costo una máquina lectora de archivos digitales. A través de Internet puedo acceder a su colección, y bajar los libros que me interesan. Sus lectores son muy buenos. Dado que ellos tienen libros en inglés y en español, normalmente mi primera opción es leer el libro en su idioma original. De esta forma fue que seleccioné leer leer en español el libro Zorro de Isabel Allende, el cual lo recomiendo a cualquier persona que fuera fanático de la serie que mostraban en TV cuando yo era pequeño. La lectora de este libro, llamada María Pino, es excelente, a tal grado que cuando iba a leer Angels and Demos, noté que tenían una versión en español leída por ella, y opté por esta versión, aunque era varias horas más larga

Además de poder leer a través de los oídos, había olvidado mencionar que también puedo leer tocando con los dedos. El sistema Braille es uno que lleva muchos años, y que ha permitido que personas ciegas puedan escribir y leer. Me considero muy bueno en la escritura en Braille, aunque debo aceptar que necesito más practica en la lectura. La Librería del Congreso también provee material de lectura en Braille, tanto en papel, como digital. Este sistema digital es uno en el que una máquina especial sube y baja unos pasadores, creando los puntos que pueden ser leídos con el tacto. Esta librería tiene una amplia selección de revistas, que incluso incluye revistas que se caracterizan regularmente por su contenido visual, como lo es Playboy. Ciertamente en este caso aplica el famoso decir de muchos “que la compran por sus artículos”.

Ser ciego no es razón ni excusa para no leer.

Leo libros y veo televisión

Aunque soy ciego, yo leo libros y veo televisión. El leer un libro es algo más allá que recorrer la vista por encima de unas letras en una página de papel, o en una pantalla digital. Es un proceso de interpretar esas manchas que conocemos como letras, y procesar en la mente el mensaje que ellas representan. En mi caso, en lugar de ver las letras, las escucho.

Afortunadamente estamos en una época en la que se escribe más en un teclado, que en un papel. Mensajes o textos que se encuentran en un formato digital son fácilmente convertidos en un formato de audio en mi computadora, o incluso en mi teléfono móvil. Si en lugar de que recibiera mensajes electrónicos, recibiera cartas en un sobre, la vida sería un poco más complicada. Incluso las facturas que se reciben mensualmente, ya se pueden recibir por medio electrónico, lo que me permite seguir estar a cargo de las cuentas que recibo en mi hogar. Además de las cuentas electrónicas, también es posible acceder a las cuentas mediante el sistema telefónico, e incluso hacer pagos en estos sistemas, por lo que me ahorro el trabajo de escribir cheques.

Aunque muchas personas prefieren los libros de papel sobre sus versiones digitales, la realidad es que ya hay una gran cantidad de libros que se consiguen en formato digital, y cada día este número es mayor. Incluso los periódicos de papel ya están muriendo, y son cada vez más populares sus versiones digitales. Diariamente leo los periódicos principales de Puerto Rico desde mi teléfono móvil.

También los libros y revistas pueden ser conseguidos en versiones de audio que fueron grabadas por humanos, por lo que tienen voces de una calidad superior a la de las voces digitales.

No hay razón para que una persona deje de leer por falta de vista. Tampoco hay razón para decir que esto no es leer. Cuando me siento a leer un libro en audio, es interesante como el cerebro procesa ese sonido, y en ocasiones, incluso me creo que estoy viendo la escena. Es como si viera sombras que toman forma y le dan vida a la acción. La mente crea la sensación de estar viendo una película, y en ocasiones me asombro al percatarme que sólo es un audio sin imagen

Los libros son muy efectivos en crear estas imágenes, ya que si están bien escritos, te presentan una descripción de detalles, que posiblemente una persona no se percata si viera la película.

Cuando veo televisión también las voces me permiten crear imágenes de las personas que están actuando, o del escenario en el que se encuentran. Creo que la mejor forma de explicarlo es pedirles que recuerden las ocasiones en las que por mucho tiempo han escuchado a un locutor de radio que nunca han visto, y cuando lo vieron finalmente, lo primero que pensaste fue:

–Wow, no se parece…

En conclusión, no tengo problema en usar los verbos ver y leer como acciones que realizo, y tampoco te debes sentir incómodo en preguntarme si vi o leí algo. En ocasiones siento la incomodidad que crece en una persona luego que se percata que me preguntó si vi algo o a alguien. No hay que sentirse incómodo, ya que no es una ofensa o un insulto. El ver no se realiza sólo con los ojos

Palos a Ciegas

Supongo que los lectores habituales de A Plena Vista se han dado cuenta que los artículos que publico están clasificados por categorías. Esto permite que se haga más fácil encontrar los artículos de un estilo en particular. Además, la categoría permite saber el ánimo con el que escribí el artículo. Los artículos en la categoría de Humor reflejan cinismo y sarcasmo en mi opinión de situaciones cotidianas de la vida en Puerto Rico. Sin embargo, cuando el asunto merece ser tratado de forma seria, lo clasifico en la categoría de Opinión.

A la lista de categorías que existen en mi blog, y que las pueden encontrar en la barra lateral, hoy estoy añadiendo la categoría de “Palos a Ciegas”. En esta categoría pretendo incluir escritos sobre situaciones particulares que me ocurren dado que soy una persona ciega. Busque un nombre que no sonara muy serio o triste, ya que a diferencia de lo que algunas personas piensan, ser ciego no es lo peor del mundo, ni lo peor que le puede pasar a uno. De hecho, si en este momento yo pudiera negociar recuperar la vista a cambio de… Mejor detengo esta oración ya que me parece que se merece un artículo completo en el futuro.

Volviendo a este artículo, en algún momento contemple la idea, y de hecho, comencé a trabajarla, de escribir un libro sobre mis experiencias como persona ciega. El mismo se iba a titular “Como ser (legalmente) Ciego. Pero hace más de un año no he tocado el archivo, y le he dedicado más tiempo al Blog. Hoy decidí que en lugar de un libro, mejor trabajaría artículos, y lo haré comenzando desde cero. Consideré usar el nombre del libro para titular la categoría , pero el nombre era demasiado largo. También consideré usar el título de Blind Dates, o incluso su versión en español, Citas a Ciegas, pero lo descarte ya que podría traer a mi página un publico buscando otras cosas.

Debo advertir que en ocasiones usare humor negro para describir situaciones, pero por favor no lo tomen como un acto cruel, o de una persona que no ha aceptado su ceguera. Los que me conocen saben que lo hago para romper el hielo en ciertas ocasiones con personas que no saben que hacer cuando se encuentran con una persona ciega. Nadie es perfecto, y como digo con frecuencia, unas personas ven bien, y las otras nos vemos bien. 😉