Como he mencionado antes, la Retinitis Pigmentosa (RP) es una condición hereditaria. Yo soy el único miembro de la familia que le tocó tenerla, de los posibles candidatos de mi generación. Tampoco sabemos de casos específicos de miembros de generaciones anteriores que hayan tenido RP. Por muchos años yo tenía entendido que de acuerdo a la prueba genética que me hicieron en el 1988 mi condición tenía un patrón genético en el cual la condición era transmitida sólo por las mujeres, pero que ellas no la padecían, y que sólo la podían padecer los varones. Bajo esa suposición, los candidatos a tenerla éramos los varones descendientes de las mujeres de la ascendencia del lado de mi mamá. Tanto mi hermano, como el hijo varón de mi tía por lado materno pudieron haber recibido la condición, pero no les tocó. Son las hembras de mi generación las que en teoría podrían transmitir los genes afectados a futuras generaciones.
En el año 2019 me realicé un nuevo examen genético y los resultados mostraron que la suposición con la que yo había vivido por los últimos 30 años era incorrecta. Mi RP era causada por una variación genética conocida como CERKL. Este tipo de variación requiere que la mutación me llegara tanto del lado de mi padre como el de mi madre. Mi hermano no la tiene ya que sólo uno de nuestros padres, o ninguno aportó la variación en el caso de él.
Claro está, uno presume que no hay ningún otro familiar en mi ascendencia que tenga la condición, pero también hay la posibilidad que sí haya existido algún hermano de mi bisabuela o alguien de una generación anterior que sí haya tenido la condición, pero que nunca se haya diagnosticado. No me extrañaría que algún día alguien haga un cuento de un pariente de dos o tres generaciones atrás que tuvo un accidente una noche que iba en su caballo galopando a toda velocidad, huyendo del padre de una novia, y que murió ya que no vio unas ramas de un árbol a las que golpeó fuertemente con su cabeza. Debe haber varias historias que no conozco que posiblemente reflejarían que no soy el primero de la familia. Dado que la vida es circular, no me extrañaría que yo no sea el primero, y que la única diferencia es que en San Lorenzo no se llamaban Pubs a lugares con la misma función.
Lo normal en casos como el mío, es que uno busca siempre un culpable para poder reclamar. Sin embargo, nunca he considerado el culpar a mis padres, abuelos, o bisabuelos. En el caso de mi mamá y mi abuela, la RP no era algo que ellas pudieran prevenir, y es posible que hasta la hayan sufrido más que yo, así como se sufren los dolores de los hijos. No creo que abuela supiera de la posible línea genética, ya que ese tema no lo hablamos, pero nunca me faltó una llamada telefónica de ella cada vez que salía un artículo en el periódico sobre la RP.
Si fuéramos a echar culpas, yo soy el menos que puede, ya que yo sí tuve hijos a pesar de conocer la existencia de la RP en mis genes, aunque en ese momento pensaba no la podía transmitir. Sí tenía a mi favor que hice caso al consejo original y me casé con una mujer que no era prima mía, y ni siquiera era de mi pueblo. Más aún, su padre había nacido en Cuba, lo que la alejaba más de mi base genética. Fue muy interesante cuando unos años atrás investigando las historias genealógicas nuestras nuestra hija descubrió que siete generaciones más arriba de la nuestra mi esposa y yo compartimos unos parientes que al ser por nuestros lados maternos hacía difícil que descubriéramos ese apellido común entre nosotros. Dos hermanas que varios pisos más abajo en las ramas del árbol genealógico se volvían a encontrar en las venas de mis hijos.
Claro, siempre uno tiene algo de miedo, en dos ocasiones se le han mirado las retinas a mis hijos en busca de algún síntoma. Cuando yo empecé a salir con mi esposa cuando estudiábamos en Mayagüez, ella se hizo un examen rutinario de la vista, y le comentó a la doctora que estaba saliendo con una persona con RP, y la recomendación de la doctora fue que me dejara, ya que “el mundo no necesita más niños ciegos”. Lo interesante es que ella no fue la única persona que hubiese recibido un consejo similar, según he sabido.,
En las pasadas líneas he mencionado a quienes nunca culpé por mi RP, pero obviamente toda historia tiene su villano. Aunque la negación me acompaño por mucho tiempo, Negación tiene 4 hermanas adicionales que iremos conociendo en esta serie de escritos, y con quienes me ha tocado compartir a lo largo de estos años. La segunda de estas chicas se llama Ira. Fue ella la que me llevó a encontrar a quién culpar. ¿Qué mejor villano a quién poder responsabilizar que uno llamado Dios? Pero de eso hablaremos en otro capítulo.
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