Diagnóstico #2

En 5 ó 6 años quedarás ciego. Una oración corta, pero difícil de entender. A los 19 años es imposible poder procesar la magnitud de esta cantidad de años. 5 ó 6 años es un período largo, y a su vez, también es corto. Uno piensa que para que eso ocurra, falta un montón de tiempo, pero también piensa que en sólo 5 ó 6 años uno estará ciego.

Al momento de recibir la noticia, uno se siente como si te hubiesen golpeado con toda la fuerza del mundo en el estómago. Un golpe de los que te sacan todo el aire, y crees que morirás porque no puedes respirar, y cuando estás a punto de desmayarte,vuelves a respirar, pero sigues sintiendo el dolor en el estómago.

Una vez comenzaron las clases nuevamente en el Recinto Universitario de Mayagüez, no había tiempo para pensar en la estupidez esa de que posiblemente cuando te graduaras, no ibas a poder ejercer la ingeniería ya que estarías llegando a la oscuridad. No recuerdo si le llegué a comentar a mis amistades de esa época sobre las noticias que había recibido a finales de ese verano. Estoy casi seguro de que no lo hice ya que la realidad era que entendía que nada me estaba pasando. La primera etapa del proceso del dolor llega de manera inmediata, y esta negación era un escudo impenetrable en ambas direcciones: Nada entraba en mí, pero tampoco nada salía.

En enero de 1988 me inicié en una fraternidad, y durante alguno de los ritos de iniciación se me explotaron los capilares de los ojos. Esto provocó que en la parte inferior de cada ojo, la parte blanca se pusiera completamente roja. Esto no duele ni molesta, pero hace que uno se vea terrible. Con esto me gané un día de descanso ya que tuve que visitar a un oftalmólogo de Mayagüez. Luego de mi visita en verano al retinólogo, no había tenido oportunidad de hablar con mi oftalmólogo en San Juan, por lo que aproveche la oportunidad para consultar con el doctor de Mayagüez sobre el diagnóstico que me habían dado en verano. La noticia que me dio el doctor era mas alentadora. Él me indicó que la realidad era que Retinitis Pigmentosa no era una condición, pero más bien una familia de condiciones, y que si bien era cierto que me podía quedar ciego en poco tiempo, también era cierto que podía llegar a viejo sin mucha pérdida de visión. También me indicó que lo más prudente era que viajara a Estados Unidos, ya que en Puerto Rico no había el equipo necesario para poder realizar la prueba definitiva que determina si uno tiene RP. En cuanto a los capilares, no me tenía que preocupar, ya que sanarían solos.

Se hicieron los arreglos pertinentes cuadrando el itinerario académico mío, con el del doctor que me habían recomendado, y a principios del siguiente año, si mal no recuerdo, viajé al centro Oftalmológico Bascom Palmer en Miami. Allí las pruebas eran muy distintas a las que me había realizado el especialista en Puerto Rico en unos 10 ó 15 minutos. Llegué temprano en la mañana, y me estuvieron haciendo pruebas todo el día. Salí de aquella oficina después de las 8 de la noche, y no había tenido que sentarme a esperar turno, ya que sólo habíamos 2 pacientes, y mientras a uno le hacían un batallón de pruebas, al otro lo tenían con otros técnicos realizando otras pruebas. Al final de todas las pruebas le tocaba el turno a la madre de todas: El ERG.

El Electro Retinograma es una prueba que permite determinar la reacción de la retina a distintos estímulos de luz. La retina es una capa de células que tenemos en la parte trasera del ojo. Está compuesta por Conos y Bastoncitos, en los cuales los Conos se encargan de la visión central y a colores, que es la que usamos durante el día, y los bastoncitos se encargan de la visión periferal y la visión nocturna. En la prueba de ERG te ponen una especie de lente de contacto que te cubre todo el ojo. La parte aterradora es que de estos lentes salen una gran cantidad de cables que se conectan a una computadora. Aunque te echan unas gotas que te detienen el pestañeo, la realidad es que cada vez que te acuerdas, no puedes evitar pestañear, y sientes como los lentes aprietan tus ojos. Durante la prueba no puedes cerrar los ojos, y sientes como los destellos de luz entran por las pupilas dilatadas, y piensas que esa luz te sale por las uñas de los dedos de los piés. Son tantas las lágrimas que se salen durante esta prueba, que al finalizar, te colocan unos algodones húmedos sobre los ojos durante mas de media hora. Luego supe que también le habían hecho esta prueba a mi mamá durante el día, para determinar si ella tenía RP.

Una vez el doctor tenía los resultados de todo el vatallón de pruebas se reunió con nosotros y nos indicó los resultados. Confirmó que yo tenía RP, y que esto es una condición que no tiene cura, aunque se estaban trabajando varios tratamientos distintos, y que él esperaba que en los próximos años hubiese al menos uno disponible. Obviamente hice la pregunta más importante en mi mente: ¿Cuánto tiempo me quedaba? La contestación fue que no sabía ya que era la primera vez que me evaluaba, y no tenía una base con que comparar cuan rápido progresaba mi RP. También me indicó que debería evitar el sol, por lo que era conveniente que cuando estuviera en el exterior usara gafas oscuras y gorras. También me dijo que debería tomar vitamina E, ya que aparentaba tener un efecto en retrasar la RP. Por último, me pidió que cuando regresara a PR, me sacara unas muestras de sangre para enviarlas a Baltimore para pruebas genéticas. Debía regresar en un año para ver cuanto había progresado la RP.

La historia se ha hecho muy larga, por lo que voy sólo hacer un resumen de mi segunda visita a Bascom Palmer. Me indicaron que habían ocurrido nuevos adelantos en la investigación durante ese año, y que debería dejar de tomar la vitamina E, ya que se había descubierto que en lugar de bien, su efecto era negativo, y que en su lugar tomara vitamina A. También me dijeron que mi condición progresaba de forma muy lenta, por lo que no me tenía que preocupar a corto plazo. Por último,habían determinado el patrón hereditario más probable en mi caso, y que el mismo es uno en la que el hombre puede padecer la condición, pero no la transmite, y que sólo las mujeres la transmiten, pero no la padecen, pero que para ir más a la segura, evitara casarme con alguna prima mía,lo cual para mí no era ningún problema.

El no tener que preocuparme a corto plazo me sirvió para poder seguir alimentando la negación que fue mi compañera fiel por varios años.