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Protocolo de Animales de servicio En el Hospital de Veteranos de San Juan

Varias semanas atrás fui a visitar un familiar que se encontraba en la sala de emergencias del hospital de Veteranos de San Juan. Me encontraba acompañado por mi perro guía. Para mi sorpresa, me indicaron que tenía que abandonar el lugar debido a que no se permitían animales de servicio en ese lugar. Le indiqué a la persona que la ley ADA me permite estar acompañado en lugares en los que se me permite a mi visitar, y que en términos de hospitales las únicas excepciones, por razones obvias, son sala de cirugías y la unidad en donde se encuentran los pacientes víctimas de quemaduras. Sin embargo, la sala de emergencias no se encuentra en la lista de excepciones. La persona me indicó que ellos en el hospital tienen su propio protocolo el cual establece mas de una docena de lugares prohibidos. Pedí copia del documento, y ciertamente me parece ridículo que ellos por una vía administrativa traten de eliminar derechos establecidos por ley. La ley ADA tiene como propósito evitar que ciudadanos o instituciones traten de privar a personas con impedimentos de poder llevar una vida independiente. Es lamentable que una institución como el Hospital de Veteranos en la que se atienden hombres y mujeres que lucharon en campos de guerra por mantener los derechos de los ciudadanos americanos tengan como administradores a personas que desde un escritorio a personas que con un papel limiten los derechos de ciudadanos.

Es importante que esos administradores recuerden que son muchos los veteranos que como consecuencia de su servicio heroico hoy requieren el uso de un animal de servicio. Aunque no soy veterano,tengo derechos que no pienso ceder a ningún burócrata.

Luego del incidente me comuniqué con el licenciado Montañez, Procurador de los Veteranos en Puerto Rico y entendiendo la gravedad de la falta cometida por el Hospital de Veteranos se comunicó inmediatamente con ellos y aparentemente ya se realizaron los cambios en el protocolo ilegal del Hospital de Veteranos. Mi agradecimiento público al Procurador del Veterano. Espero que el problema mencionado anteriormente ya esté resuelto de una vez y por siempre.

Algo que no debo hacer ya que soy ciego

La mayoría de las personas piensan que una persona ciega no puede hacer casi nada, y que está condenada a una vida aburrida. La realidad es todo lo contrario. Una vez uno aprende a usar los otros sentidos, y ha desarrollar técnicas alternas de como hacer algo, las limitaciones son pocas. Mi lista de cosas que no puedo hacer es bien corta. No puedo conducir vehículos, y no puedo tomar fotos o vídeos, y disfrutarlos después.

Acabo de descubrir algo adicional para la lista: Trabajar con pinturas y tintas. Varios años atrás compré una pintura que una vez está seca puede ser detectada con el tacto. Esta pintura me sirve para marcar objetos que normalmente tienen alguna particularidad que requiere que yo vea algo para identificarlo. Por ejemplo, el cable de conectar mi iphone 4S sólo puede ser conectado de una sola forma, pero debido a que no puedo ver la marca que identifica el lado correcto, normalmente el proceso sería uno de “trial and error”. Para hacer el proceso más sencillo, varios años atrás mi esposa marcó uno de los lados del conector con un punto en relieve que me facilita identificar la forma correcta de conectarlo. El problema es que ese cable se está partiendo, pero tenía otro cable similar que no estaba usando.

Hoy yo estaba solo y encontré la pintura mencionada en mi escritorio. La misma lleva bastante tiempo sin usar así que la agité por varios minutos, pero antes de marcar el punto en el cable hice una prueba en un papel

Jamás pensé que en tan poco tiempo pudiera hacer tanto reguero con la pinturita. De alguna manera terminé con los dedos de mi mano izquierda llenos de pintura. Es esto lo que presenta el reto al ciego. Como saber cuanto tiempo de lavarme las manos es suficiente. Todavía no se si ya me saqué toda la pintura de mi mano. Todavía no se si manché el lavamanos y la toalla. Peor aún, no se si estoy manchando las teclas de mi teclado mientras escribo esto. Por lo menos se que mi esposa si tiene muy buena vista, y tan pronto llegue y entré al baño también sabré si dejé un desastre en esa zona.

Manolo (punto net)

Toda mi vida yo he sido un “Techy”. Todo lo relacionado a la tecnología siempre llamó mi atención. En la familia yo era la persona que todos consultaban antes de adquirir algún producto tecnológico, o cuando tenían algún problema para operar los que ya tenían. Obviamente las computadoras personales siempre me han acompañado desde que mis padres me compraron una Commodore 64 aproximadamente hace 30 años. No solo usaba las computadoras, pero también me gustaba programarlas. En el año 1991 escribí un programa llamado Cronomet, el cual modifiqué en años posteriores, y que en la actualidad es la principal herramienta usada por la compañía más grande en Puerto Rico de recopilación de datos de tránsito para hacer conteos manuales de vehículos.

Las computadoras eran parte de mi vida personal y profesional, y claro está, el saber que ya me estaba quedando realmente ciego no era una noticia muy alentadora. Como parte de mi evaluación en la Administración de rehabilitación Vocacional (ARV), me indicaron que había un dispositivo que me podría ayudar a leer documentos ya que tenía una cámara que proyectaba el texto de un documento en una pantalla que tenía en su parte superior. El aparato era portátil, y además de magnificar la imagen, tenía la capacidad de cambiar los contrastes. Yo entendía que la capacidad de cambiar contrastes me podía ser de mucha ayuda en ese momento, pero me preocupaba cuánto era la magnificación mínima ya que debido a lo reducido que estaba mi campo visual, letras grandes eran más difíciles para leer que las letras pequeñas. Otra de las ironías de mi ceguera. Por lo tanto, yo preferí poder probar el producto antes de que ARV lo adquiriera. El problema es que ellos no tenían ninguno disponible, y me refirieron a que visitara la oficina del Programa de asistencia Tecnológica (PRATP) en el Recinto de Río Piedras de la universidad de Puerto Rico. Coordinamos una cita, y llegué al lugar para que me prestaran el dispositivo. Al final del proceso de préstamo, la persona que me atendió me preguntó si yo conocía a “manolo”. Le indiqué que no sabía de quién me estaba hablando, lo que supongo le debe haber sorprendido, ya que posterior a esa visita, cada vez que hablaba a alguien de Manolo, me daba cuenta que yo era la única persona que no había escuchado algo sobre él.

Vivian, que es el nombre de la mujer que me estaba ayudando en el PRATP y que aunque habrán notado en mis artículos que normalmente no nombro a otras personas,es importante que reconozca su aportación en mi vida por lo que hizo y que les contaré a continuación, me pidió que esperara un momento para verificar si Manolo estaba disponible. Luego de algunos segundos escuché el tap tap tap del bastón de Manolo que se acercaba a donde yo estaba. Yo no estaba seguro de qué podría enseñarme Manolo, por lo que tengo que decir que el encuentro fue como el que ocurrió hace mucho tiempo en una galaxia muy lejana cuando Luke Skywalker conoció a Yoda.

Manolo era otro techy. sabía mucho de tecnología, pero se especializaba en la que ayudaba a las personas ciegas a llevar vidas independientes. Sabía programar computadoras ya que era lo que había estudiado en universidad, pero no usaba monitor. Leía la pantalla a través de sus oídos. para distintos aspectos de la vida cotidiana, tenía distintos artefactos que lo ayudaban. Tenía equipos que le indicaban los colores de las cosas, y máquinas que le indicaban el valor de los billetes. Su teléfono celular era accesible, por lo que podía usarlo para tener su calendario, información de contactos, e incluso enviar y leer correos electrónicos y mensajes de texto. Era como Batman, que para cada necesidad, tenía un juguetito que lo ayudaba, por lo que no es casualidad que en mi teléfono cuando Manolo me llama, suena como tono de timbre la música de la serie de TV de este súper héroe..

Me mostró los mapas para seguir huracanes accesibles para personas ciegas en los que había trabajado, y como si eso no fuera suficiente, me mostró los juegos de vídeo que había desarrollado para niños ciegos. Lo mas increíble es que él también había desarrollado una página de internet para ayudar a las personas ciegas desde el año 1996. Para esa fecha nadie conocía a endi.com, a bppr.com, a google, Facebook, ni Twitter, ya que no habían sido pensadas, o al menos no eran conocidas, pero ya manolo tenía su ultra famosa página conocida por los ciegos hispanos alrededor del mundo, llamada propiamente . Dado que él era tan tecnológico, en la conversación le pregunté por qué no hacía un podcast, el cual era un medio ideal para ayudar a personas ciegas, y mientras discutíamos el asunto, me dijo que era una buena idea, y que deberíamos hacer el podcast. Mi sugerencia era para que fuera él quien lo hiciera, pero en ese momento me incluyó para que fuera su cómplice en lo que en menos de tres meses se convirtió en la página complementaria de manolo.net, y la que fue titulada .

Gracias a ese encuentro hoy continúo siendo un fanático de la tecnología, además de haber ganado un excelente amigo.

“Legally Blind”

Llegó el día en el que me reuniría con mi consejera de la Administración de Rehabilitación Vocacional, y me presenté con mis papeles ya completados. uno de esos papeles era una evaluación médica que había preparado mi oftalmólogo Ese documento en particular no lo había leído antes de llegar a la cita. La consejera evaluó los documentos y me indicó que ciertamente yo cualificaba para recibir los servicios de ARV ya que ya yo era legalmente ciego.
–¿Qué?
Resultó ser que mi decisión de empezar a prepararme con anticipación a que me quedara ciego, lo que ya yo sabía era inminente, no fue con la anticipación que yo creía. La evaluación médica ya me catalogaba como “legally Blind”. Mi capacidad de predecir el futuro no había sido tan buena como yo pensaba.Ni siquiera había podido pronosticar el pasado. Ya yo era legalmente ciego y no lo sabía.

Si bien es cierto que en términos de agudeza visual yo no era todavía ciego, ya que aunque en un ojo estaba en 20/200, en el otro ojo mi visión con corrección era bastante buena, la realidad era que en términos de campo visual la historia era otra. Mi vista era como mirar a lo largo de un túnel, en dónde uno puede ver lo que está en el fondo, pero no lo que esta a los lados del túnel. Al menos ya tenía una explicación de la razón de tantos tropezones y tantos accidentes al caminar. ya no sólo era conveniente el aprender a usar un bastón blanco, pero era también una necesidad.

Luego de la visita a la consejera vinieron distintas evaluaciones de distintos profesionales de la ARV para determinar cuales eran mis destrezas y deficiencias, de manera que me pudieran entrenar para poderme mantener trabajando, y poder disfrutar de la vida de manera plena.

De esas evaluaciones surgieron las recomendaciones para que me entrenara en las siguientes destrezas:
1- Orientación y Movilidad- Este es el curso en el que la persona ciega aprende a moverse de manera independiente con la ayuda del Bastón Blanco. Como todavía tenía visión residual, me tocaba caminar por distintos lugares con los ojos vendados. En el principio esto era realmente aterrador, hasta que me percaté que con los ojos vendados y el bastón no me golpeaba tanto como cuando caminaba con los ojos abiertos sin el bastón. A veces escucho personas con problemas serios de la vista que me dicen que no quieren usar bastón ya que se ven como si fueran ciegos, y no se si reir o llorar, ya que no me atrevo a decirles que se ven más ciegos cada vez que se golpean.
2- Vida independiente- En este curso me enseñaron las destrezas de como vivir solo. Entre las destrezas les puedo mencionar barrer, mapear, planchar, y cocinar. Espero que mi esposa no lea esto 😉
3- Uso de la computadora con lector- En este curso aprendí a escribir sin tener que mirar el teclado, destreza que se la recomiendo a todas las personas que usan computadoras. también aprendí a leer la computadora con la pantalla apagada. No imaginaba que existieran programas que fueran capaces de leerme lo que aparecía en la pantalla. Fue algo sorprendente y que me ayudo a vencer el miedo de que pasaría una vez no pudiera ver la pantalla.
4- Braille- Aprendí a leer los puntitos que aparecen en los botones de los elevadores. También aprendí a escribir en ese sistema. Comentario: No es tan difícil como uno pensaría. El sistema lo inventó un niño.

En las evaluaciones también identificaron que otros productos de asistencia tecnológica podían ayudarme en mi vida diaria y en mi vida profesional. De esta evaluación fue que me enviaron a el Programa de Asistencia Tecnológica de Puerto Rico en la universidad de puerto Rico en Río Piedras, y en esa visita conocí a Manolo Sin embargo, no hablaré en este artículo sobre él, ya que de por sí, es tema para otros artículos

¿Dónde aprendo a ser ciego?

Una vez decidí que debía aprender las destrezas necesarias para poder vivir en un mundo que no está diseñado para personas ciegas, entonces surge la pregunta que le da el título a este artículo. En mi familia no hay otras personas ciegas, así que no podía contar con la sabiduría transferida a través de generaciones. Tampoco conocía a otras personas ciegas a las que le pudiera pedir asesoría. Sabía que necesitaba aprender a caminar usando el bastón blanco, pero no tenía la más mínima idea de dónde podía aprender a usarlo. Lo único que conocía era que el entrenamiento para usar el bastón blanco se conocía como “Orientación y Movilidad”, pero no sabía si en Puerto Rico yo podría tomar ese curso. Suponía que a los niños ciegos se le enseñaban esas destrezas como parte de su programa de educación, pero ya yo era demasiado viejo para regresar a la escuela.

Se me ocurrió llamar a la Oficina del Procurador de Personas con Impedimentos ya que entendía que ellos deberían conocer esa información. me atendió una persona muy cortés y con mucho entusiasmo, quién me indicó que no sabía donde enseñaban lo que yo quería, pero me dijo que averiguaría y me llamaría esa misma tarde. Varias tardes más tarde volví a llamar a OPPI a dar seguimiento, y la persona me indicó que no me había llamado ya que tenía el nombre del lugar al que debía ir, pero no había conseguido el número de teléfono. Le pedí el nombre del lugar y me dijo que me podían ayudar en un programa que tenían en la oficina de Rehabilitación Vocacional en el área de Centro Médico. En Internet conseguí el número telefónico de las oficinas centrales de la Administración de Rehabilitación Bocacional (ARV), y allí me indicaron el número al que tenía que llamar.

Tengo que hacer un paréntesis para indicar que hasta ese momento yo no tenía idea de cual era la función de ARV en Puerto Rico. Por alguna razón asociaba a esa dependencia gubernamental con una entidad cuyo propósito era adiestrar para el ambiente laboral a personas que habían sido adictas a drogas.No se de donde había sacado esa idea, pero en este momento lo que puedo concluir es que aunque criticamos a las distintas administraciones en el gobierno por los gastos en publicidad de las diferentes agencias gubernamentales, la realidad es que falta más promoción de los diferentes servicios que proveen.

Finalmente me comunico con ARV en Centro Médico, y me indican que en efecto ellos proveen el adiestramiento de Orientación y Movilidad que yo necesitaba, y cuando estábamos cuadrando la cita, me pidieron el nombre de mi consejero. –¿Consejero?…

Para poder recibir ayuda necesitaba estar referido por un consejero de Rehabilitación Vocacional. Tenía que ir a una oficina de ARV en la avenida Barbosa temprano en una mañana para tomar un turno, y en algún momento del día me atenderían. Allí evaluarían mi caso y me abrirían el expediente para determinar si yo me podría beneficiar de la ayuda que ellos proveen.

Le comenté a mi esposa esta información, y me dijo que ella conocía a una mamá en la escuela de nuestros hijos que trabaja en ARV, y que unos meses antes habían hablado de mi, y que esta persona le dio copia de los formularios que debía llenar, pero le advirtió que lo mejor era esperar a que yo decidiera buscar ayuda, ya que de lo contrario me iba a resistir. (Esto se parece a los casos de problemas de los adictos.).

llamé a esta persona y ella me indicó el proceso que debía seguir. No tenía que ir a la oficina Barbosa si yo no quería, y me indicó que habían oficinas en UPR y en la UMET. En estas dos instituciones, a diferencia de la oficina en la Barbosa, ellos trabajan por citas. Ella era la consejera de la oficina en UMET, así que saqué cita con ella, y me dijo que para adelantar el proceso podía ir llenando unos formularios que le había entregado a mi esposa. A finales de enero de 2008 visité a mi oftalmólogo quien me llenó la evaluación médica, y si mal no recuerdo, el 2 de febrero visité la oficina de ARV en UMET. Finalmente estaba tomando los pasos necesarios para prepararme por si algún día llegara a estar ciego, pero jamás imaginé la noticia que me darían ese día.

Aceptación

La última de las etapas en el manejo de quedarme ciego fue la aceptación. Luego de llegar a esta etapa, el proceso se vuelve relativamente más fácil. Ya no me tenía que preocupar de que hacer para no ser ciego. Ya sabía que era algo inminente. Supongo que debe haber algún lector que debe estar pensando que me faltó una etapa, ya que los expertos en el asunto han definido 5 etapas diferentes que son las siguientes: Negación, ira, negociación, depresión, y aceptación. La realidad es que no sabía que me tocaba deprimirme, ya que nunca me atendí con algún profesional de la salud mental. Aunque no puedo negar haber tenido algunos días de tristeza, la realidad es que no creo que cualifiquen como depresión. Cualquier persona que sabe que va a perder uno de los sentidos entiendo tiene derecho a momentos de tristeza. Es como cuando muere un familiar. Uno siente una tristeza inmensa, pero no creo que esta sea depresión, siempre y cuando uno la pueda manejar, y mantenga el control.

La noche de despedida de año de 2007 tuve lo que uno llamaría una revelación. A mi mente me llegó la idea de que en el 2008 yo sería ciego, lo que significara eso. Sin animo de que esto suene a una novela, o a ponerme poético, la verdad es que los planetas se alinearon en mi dirección. Varios días después de comenzado el año, un miembro residente en Miami de una organización a la que pertenezco me pidió vía correo electrónico ayuda para una actividad que estarían realizando en St. Thomas. Le indique que se me hacía difícil poder ayudar ya que tenía problemas de la vista, los cuales me afectaban la movilidad, además que no sería de mucha ayuda velando a un grupo de personas que estarían tomando un examen. Esta persona me preguntó sobre que estaba yo haciendo al respecto, a lo que indiqué que nada, y entonces me dijo que él es un consultor en rehabilitación en Miami, con un doctorado en estos asuntos, y que era importante que recibiera entrenamientos para manejar mi condición. Me envió su número telefónico y me dijo que lo llamara para asesorarme. Cuando hablamos me indicó que aunque el no era ciego, él había tomado cursos de O y M, y que también sabía leer Braille. me dijo que tenía que buscar dónde aprender esto en PR, y que el Braille aún si no lo necesitaba, que era bueno aprenderlo para ejercitar el cerebro y evitar el Alzheimer. No se cuanto duró la conversación, pero la misma era la patada que necesitaba para ponerme en movimiento.

En los mismos días también visité un foro en Internet de personas con Retinitis Pigmentosa, y estaban discutiendo el asunto del O y M. Dicho sea de paso, no he dicho que significa O y M. Estas letras son parte del argot de las personas ciegas y significa Orientación y Movilidad. La versión corta es el saber caminar usando el Bastón Blanco, del cual hablaré en otro artículo.

En la discusión del foro alguien indicó que no le interesaba usar el Bastón Blanco, ya que esto lo hacía verse ciego. Entonces surgió la respuesta de otra persona que fue otro rayo de luz para mí. Ella indicó que eso mismo pensaba cuando le indicaron que era necesario que aprendiera a usar el Bastón, y su maestra le dijo: “es mejor parecer un ciego con habilidades, que una persona que ve torpe”.

En ese momento decidí, que si algún día quedaría ciego, debería tratar de ser un ciego diestro.

ira y negociación

El diagnóstico de mi Retinitis Pigmentosa fue el resultado de una prueba científica. Dado que yo no soy sólo ingeniero como resultado de un proceso educativo, sino que también se podría decir que mi mente siempre ha trabajado en el plano de la lógica, del sentido común, de las matemáticas, y de las ciencias, por más que tratara de negar mi RP, mi mente la tenía presente en algún rincón oculto para poder convertirla en parte de mis pensamientos cuando menos lo esperaba. El concepto de uno quedarse ciego era tan grande que sólo podía ser llevado a un plano religioso.

No había duda que Dios era el único responsable de lo que me estaba pasando. Nuestra tradición religiosa siempre nos ha enseñado que si te portas bien, Dios te premia, y si te portas mal, prepárate para el castigo. El problema es que no hay forma de poder justificar un castigo para el que se porta bien. No que yo piense que cuando muera me deben proclamar San Carlos de San Lorenzo, pero mis pecados no eran ni son peores que los de Juan del Pueblo. ¿Qué puede hacer mal un hijo para que Papá Dios lo castigue con la perdida de su vista? ¿Acaso es dios un padre maltratante y abusador? Claro está, siempre estaba el que me aclaraba que esto no era un castigo, pero más bien una prueba. ¿Prueba de qué?

Mi coraje era contra Dios. Él era el único culpable de mi condena. Fueron muchos los años en que me movía entre la negación, la ira, y la negociación. Como parte de ese proceso de negociación asistí a muchas misas de sanación en distintos lugares. Siempre asistía bajo la invitación de alguien que había sido testigo de alguna sanación de algún conocido. Yo iba creyendo que finalmente tendría la cura milagrosa, pero a final de cuentas me seguía quedando ciego. En una ocasión alguien me acusó de que yo no me curaba ya que yo no tenía fe. Hasta ese momento yo había asistido a esas misas lleno de fe, creyendo que me curaría. Y fue en ese momento en el que decidí que no debería esperar milagros. No haría mas gestiones de sanación con Dios. Allí quedaron mi ira y mi negociación. Esto fue en la década de los años 90s Viviría un solo día a la vez, sin preocuparme o prepararme para el día que me quedara ciego. Sólo esperaría una solución de manos de la ciencia.

No fue hasta finales del año 2005 que me encontré con una amistad de mis años escolares. Alguien que no me había visto por muchos años, y que desconocía de mi RP. Nos volvimos a ver varios meses después, y me invitó a que la acompañara a una actividad a la que asistiría, y que pensaba que me ayudaría a curarme. Era una actividad muy distinta a las que había asistido antes, ya que no era exactamente religiosa, pero más bien espiritual. La acompañé,y aunque seguí con la Retinitis, algo si ocurrió en esa ocasión. Finalmente entendí que la RP era parte de mi realidad, que tenía que aprender a lidiar con ella, y que sólo de esa forma la ceguera no me vencería. No era una sanación física lo que necesitaba, pero sí una espiritual.

Marioneta

Debido a que la Retinitis pigmentosa es una condición degenerativa progresiva, uno no se da cuenta de lo que está pasando. Cada día se parece al anterior en términos de cuanto uno ve, o no ve. A diferencia del que pierde la vista en un instante en un accidente, sin haber tenido tiempo de prepararse, o de entender que fue lo que le sucedió, para mí ,el tener que atender la amenaza de quedar ciego era algo que podía esperar.

Si bien es cierto que desde que me diagnosticaron la condición, mis espinillas fueron las primeras en sufrir las consecuencias de estar tropezando con objetos bajitos que quedaban fuera de mi campo de visión, por lo demás todo era manejable. Con luz adicional todo se resolvía. En todas partes tenía linternas disponibles para poder alumbrar lo que necesitaba ver, y creía que con esto era suficiente. Mi plan de emergencia era tener linternas disponibles, e incluso las usaba de llavero.

El problema fue que yo no veía que no estaba viendo lo que no veía. Mi percepción de la realidad que me rodeaba, es que sólo existía lo que veía, y lo que no podía ver, no estaba. En esos momentos tenía la protección de las personas que me rodeaban, y supongo que era cómico el verme caminar con alguien con quien iba hablando, pero en lugar de que la persona fuera a mi lado, yo la iba siguiendo. De esta forma me aseguraba que el camino estaba libre. Estas personas eran las que me advertían de que había un escalón, un hoyo, o un objeto en el medio. Dado que eran pocas las personas que sabían de mi problema de la vista, cuando se me acercaba alguien a saludarme, mis protectores me advertían, y me avisaban cuando debía extender la mano. Supongo que con un escuadrón de protectores que me acompañaran a todas partes podía haber seguido pretendiendo que no era ciego, aunque claro está,no lo estaba haciendo de forma consciente. El problema fue que sin darme cuenta había dejado de ser una persona para convertirme en una marioneta.

Palos a solas

En estos días que me he puesto a escribir la serie de artículos de “Palos a Ciegas” he tenido que recordar y reflexionar sobre mi camino de la luz a la oscuridad, en términos de la vista y no como Anakin Skywalker / Darth Vader. Posiblemente algo que me complicó la situación de la perdida de la vista es que yo no conocía personas ciegas más allá del ciego en el Lazarillo de Tormes. Si recuerdo haber conocido cuando era joven a un juez que habían asignado a San Lorenzo, el cual era ciego. Sin embargo, mi contacto con él fue de solo un momento cuando se lo presentaron a mi papá, y lo único que recuerdo es que él tenía un bastón blanco que él lo sacaba de un bolsillo, y al arrojarlo al aire se convertía en un bastón largo que colgaba de su mano. También me pareció curioso que él tenía un reloj al cual le levantaba el cristal, y tocaba las manecillas para saber la hora. Tecnología simple, pero funcional. Pero ese encuentro fue varios años antes de que yo supiera sobre mi RP.

La otra persona ciega de la que sabía que existía era un senador que desde mi perspectiva había hecho un trabajo excelente en su primer cuatrenio, sin meterse en los revoluces y líos que eran comunes, pero que no pudo revalidar ya que no fue seleccionado en las primarias para un segundo término, para pérdida de Puerto Rico. Años después llegué a conocer a ese senador, y tengo que decir que para mí a sido un privilegio laborar con David Cruz en varios proyectos en favor de la comunidad de personas con impedimentos en Puerto Rico. El tiempo me dio la oportunidad de corroborar que mi impresión sobre aquel senador era correcta, y ciertamente nuestra isla fue la que perdió al no tenerlo en la legislatura.

Mientras yo estudiaba en el Recinto Universitario de Mayagüez yo no recuerdo que allí estuviera estudiando alguna persona ciega, a diferencia del Recinto de Río Piedras, en dónde si habían personas ciegas en esa misma época. Claro, no estoy seguro si eso hubiera hecho alguna diferencia, ya que en esa época un diagnóstico no era suficiente como para que yo tuviera la intención de ser ciego, y por lo tanto no creo que hubiese hecho alguna gestión para conocer más sobre la vida sin vista.

No fue hasta que decidí que era el momento de buscar ayuda, que llegué a conocer y a compartir con varias personas ciegas. Fue entonces que incluso llegué a notar que habían personas ciegas que eran parte de la comunidad. Era común encontrar personas con el Bastón Blanco en Plaza Las Américas., o cruzando las calles en hato Rey y Santurce. Aparentemente con mi diagnóstico lo primero que deje de ver fue a las personas ciegas, posiblemente por el miedo que tenía a parecerme a ellos, cuando lo peor era que no había hecho nada para saber cómo eran ellos. Mis primeros encuentros con personas ciegas, con las que pude hablar y aclarar dudas ocurrieron en el año 2008. Aunque ya para esa fecha yo participaba en grupos de personas con RP en Internet, no era lo mismo. En Internet me podía esconder, sin que nadie supiera quién era ese ciego potencial. Mi consejo a personas que estén recién diagnosticadas es que compartan con personas con la condición. Esto ayuda a entender y distinguir los mitos y las realidades, y a saber que hay una vida plena a ciegas. Eviten hacer lo que yo hice, que fue estar por más de 20 años dando palos a solas. Ciertamente el cariño y el apoyo de las personas que te quieren y te rodean no es suficiente, ya que ellos no entienden lo que uno está pasando, y posiblemente tienen una idea oscura y pesimista de lo que es la ceguera. No hay nadie que sepa más del asunto, que aquellos que ya lo han vivido.

No veo la hora

Cada mañana, cuando sonaba la alarma de mi despertador,veía la hora, y me decía “Todavía no soy ciego”. Con los años perdí la capacidad de distinguir los números, pero dentro de mí seguía diciendo que no era ciego, ya que al menos veía que habían unos dígitos, aunque no los reconocía. Incluso llegó el momento en el que pasaba trabajo en saber dónde estaba el reloj, pero todavía no era ciego. Cada vez eran mas los tropezones, y eran mas las ocasiones en las que dejaba a la gente con la mano extendida, debido a que no me daba cuenta de que me estaban saludando. Para usar la computadora tenía que colocar una lampara sobre el teclado para ver las teclas.

Hace mucho tiempo tuve que dejar de leer el periódico ya que hubo un momento en el que podía leer los artículos, pero no los títulos de éstos ya que sus letras eran muy grandes. (Supongo que ya te perdiste). La realidad es que se me hacía más fácil leer las letras pequeñas que leer las letras grandes. Recuerda que en un artículo anterior mencioné que la Retinitis Pigmentosa empezó a atacar mi visión periférica, pero la agudeza se mantenía en buen estado con espejuelos. Al yo tener una visión de túnel, los textos en letras grandes me obligaban a tener que mover más los ojos ya que las palabras no cabían completas en mi campo de visión. Incluso si una letra era demasiado grande para mi campo de visión, no podía verla completa, haciendo que una O pareciera en ocasiones una C, o el número 8 pareciera un 3.

En esa época además de la lámpara encima del teclado, también tenía una lámpara en mi escritorio para poder leer libros, lo que se convirtió en un verdadero reto ya que era difícil mantener la secuencia de cuál era la línea en la que estaba leyendo. Una vez llegaba al final de una línea, era muy agobiante poder llevar la vista hasta el principio de la próxima.

Mi último libro fue “The Da Vinci Code”, y aunque compré “Angels and Demons” nunca encontré ánimo para leerlo, ya que la vista me estaba escaseando. Aún así, todavía no consideraba que yo estaba ciego.

(Legalmente) Ciego

Empecemos por definir que significa el término “legalmente ciego”. Normalmente las personas piensan que en asuntos de ceguera, sólo existen dos estados: ser Ciego o no ser Ciego. Incluso, no tenemos un término adecuado para llamar a las personas que no tienen problemas de la vista. A la persona ciega se le llama también “no vidente”, lo cual no es del todo apropiado, ya que lo opuesto sería un “vidente”, pero este término lo usamos para personas que alegan poder ver el futuro, o lo oculto. Dado que la persona que no puede ver las cosas físicas, no necesariamente está imposibilitada ver el futuro, en lugar de llamarla “no vidente” debemos llamarla ciega. El término ciego no es un termino inapropiado o peyorativo.

No tenemos una palabra para definir a las personas que pueden ver sin problemas, porque presumimos que estas personas son las “normales”. Entre ser ciego o no ciego, existe todo un rango de diferencias. No es como el interruptor de la luz con sólo dos estados: encendido o apagado. Es más bien como un dimmer,en que podemos prender la luz en distintas intensidades. Hay condiciones de la vista que pueden ser corregidas con unos espejuelos, o con alguna cirugía. Otras no pueden ser corregidas. Dentro del rango de posibilidades, los médicos han establecido unos niveles medibles de manera científica en que se puede establecer el que una persona, aunque no sea totalmente ciega, ha perdido cierta capacidad visual que lo hacen funcionalmente ciega, aunque pueden ver algunas cosas. Este rango es el que se conoce como “legalmente ciego”. En los Estados Unidos, y en muchos países del mundo una persona cuya visión en su mejor ojo con corrección cuya agudeza es de 20/200 ó menos es catalogada como “legalmente ciega”. Si su agudeza es mejor que esta medida, pero su campo visual en su mejor ojo es de menos de 20 grados, también es legalmente ciega.

En mi caso, la Retinitis Pigmentosa comenzó a afectar mi visión periferal creando lo que se conoce como visión de túnel. Mi agudeza visual fue bastante buena por muchos años, por lo que aunque entraba en el rango de ser un ciego legal, las personas se sorprendían al saberlo ya que yo podía leer y escribir en papel, así como leer en la computadora, y ver la hora en un reloj de pulsera. Supongo que deben haber sido muchos los que en algún momento me vieron caminando con el bastón, y entonces me veían viendo la hora en el reloj y pensarían que estaba verificando si estaba a tiempo para llegar a una iglesia para dar el espectáculo de la curación milagrosa de un ciego.

Lo que se hereda, no se hurta

Como he mencionado antes, la Retinitis Pigmentosa (RP) es una condición hereditaria que en mi caso particular se presume me llegó de mi lado materno. Yo soy el único miembro de la familia que le tocó tenerla, de los posibles 3 candidatos de mi generación. Tampoco sabemos de casos específicos de miembros de generaciones anteriores que hayan tenido RP. Los candidatos a tenerla somos los varones descendientes de las mujeres de la ascendencia del lado de mi mamá. Tanto mi hermano, como el hijo varón de mi tía por lado materno pudieron haber recibido la condición, pero no les tocó. Son las hembras de mi generación las que en teoría podrían transmitir los genes afectados a futuras generaciones.

Claro está, uno presume que no hay ningún otro varón en mi ascendencia que tenga la condición, pero también hay la posibilidad que si haya existido algún hermano de mi bisabuela o alguien de una generación anterior que sí haya tenido la condición, pero que nunca se haya diagnosticado. No me extrañaría que algún día alguien haga un cuento de un pariente de dos o tres generaciones atrás que tuvo un accidente una noche que iba galopando a toda velocidad, huyendo del padre de una novia, y que murió ya que no vio unas ramas de un árbol a las que golpeó fuertemente con su cabeza. Debe haber varias historias que no conozco que posiblemente reflejarían que no soy el primero de la familia. Dado que la vida es circular, no me extrañaría que yo no sea el primero en nada, y que la única diferencia es que en San Lorenzo no se llamaban Pub a lugares con la misma función.

Lo normal en casos como el mío, es que uno busca siempre un culpable para poder reclamar. Sin embargo, nunca he considerado el culpar a mami, a mi abuela, o a la madre de mi abuela, a quién no conocí. En el caso de mi mamá y mi abuela, la RP no era algo que ellas pudieran prevenir, y es posible que hasta la hayan sufrido más que yo, así como se sufren los dolores de los hijos. Incluso, no creo que abuela supiera de la posible línea genética, ya que ese tema no lo hablamos, pero nunca me faltó una llamada telefónica cada vez que salía un artículo en el periódico sobre la RP.

Incluso, si fuéramos a echar culpas, yo soy el menos que puede, ya que yo sí tuve hijos a pesar de conocer la existencia de la RP en mis genes, aunque se supone no la puedo transmitir. Claro, siempre uno tiene algo de miedo, y si mal no recuerdo, en dos ocasiones se le han mirado las retinas a mis hijos en busca de algún síntoma. Cuando yo empecé a salir con mi esposa en Mayagüez, ella se hizo un examen rutinario de la vista, y le comentó a la doctora que estaba saliendo con una persona con RP, y la recomendación de la doctora fue que me dejara, ya que “el mundo no necesita más niños ciegos”. Lo interesante es que ella no fue la única persona que ha recibido un consejo similar, según he sabido.,

En las pasadas líneas he mencionado a quienes nunca culpé por mi RP, pero obviamente toda historia tiene su villano. Aunque la negación me acompaño por mucho tiempo, Negación tiene 4 hermanas adicionales que iremos conociendo en esta serie de artículos, y con quienes me ha tocado compartir a lo largo de estos años. La segunda de estas chicas se llama Ira. Fue ella la que me llevó a encontrar a quién culpar. ¿Qué mejor villano a quién poder odiar y maldecir, que uno llamado Dios? Pero de eso hablaremos en otro artículo.